chissÃ
parole, paradossi, cose vecchie, cose nuove, alberi, incontri, scontri, cose piccole, chissÃ
Chi sono
Nome: maria
una vecchia signora per-bene e per-male, capace ancora d'entusiasmi, a volte imbarazzanti -per gli altri-. Non amo gli ismi, non amo le certezze, preferisco il percorso alla meta. Amo la leggerezza, la libertà , fili lievi, fili attorcigliati, niente catene. Una che ama l'ozio come spazio vitale e ritiene intelligente la parola "forse".
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Partecipano
Bottoni
amici di Isabella.
Sindrome di Laron
una storia assurda.
Isabella è una ragazza di 16 anni, affetta da sindrome di Laron (sindrome di resistenza primaria all’ormone della crescita), una malattia genetica che si manifesta con: bassa statura di grado severo e proporzionata, obesità, acromicria, ipogonadismo e ipogenitalismo.
Allo stato attuale della ricerca farmaceutica, la sola terapia possibile risulta essere rappresentata da un farmaco che non è mai stato commercializzato in Italia: l’IGF-1 ricombinante (Increlex), prodotto in California dalla TERCICA Incorporated, che peraltro possiede tutte le informazioni di Isabella.
Allo stato attuale della ricerca farmaceutica, la sola terapia possibile risulta essere rappresentata da un farmaco che non è mai stato commercializzato in Italia: l’IGF-1 ricombinante (Increlex), prodotto in California dalla TERCICA Incorporated, che peraltro possiede tutte le informazioni di Isabella.
...e Isabella non ha il farmaco, non lo ha con continuità.
Cosa possiamo fare?
Sostenere Isabella sul suo sito.
Inviare appelli ai politici, agli amministratori...seguendo le indicazioni sul blog www.amicidiisabella.splinder.com o chiedendo a amicidiisabella@yahoo.it
aggiornamento:
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aggiornamento:
Il Ministero della salute ha autorizzato l'acquisto dell'IGF-1 per la terapia stabile e continuativa per Isabella.... Bisogna solamente aspettare i tempi tecnici. NOn sappiamo quanto sia la durata di questi "tempi" e, sinceramente, se per ricevere una lettera sono trascorsi 15 giorni, non oso pensare quanto ci possa mettere un'altra lettera ad arrivare in California! Non so ancora come muovermi. Intanto doverosamente ho dato l'annuncio sul blog poi penso a come procedere per "tamponare" questo vuoto terapeutico in attesa della signora burocrazia!
Come dice la mamma di Isa, che mi ha telefonato questa mattina "io non ci credo finchè non la vedo", e la capisco completamente.
A presto bella gente. Grazie dei vostri suggerimenti e delle vostre calorose spintonate per farmi "riprendere". Oggi abbiamo una speranza in più... vedremo domani!
Un abbraccio
Emma
ISABELLA
Cosa possiamo fare?
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Come dice la mamma di Isa, che mi ha telefonato questa mattina "io non ci credo finchè non la vedo", e la capisco completamente.
A presto bella gente. Grazie dei vostri suggerimenti e delle vostre calorose spintonate per farmi "riprendere". Oggi abbiamo una speranza in più... vedremo domani!
Un abbraccio
Emma
Lettera di Isabella
LETTERA DI ISABELLA
Dopo tanta insistenza eccomi qui pronta a ringraziare voi tutti per ciò che state facendo. Non so chi voi siate, ma una cosa è certa vi porterò sempre nel mio cuore. E' immenso il modo in cui vi stiate preoccupando di me e come prestate attenzione al mio caso. Non trovo parole per descrivere ciò che provo in questo momento, non so neanche perchè sono qua a scrivere, da dove mi stanno uscendo le forze....Non sono abituata a tutto questo; il mio problema era qualcosa di intimo, di privato di cui non ho mai discusso apertamente ma, stavolta senza neanche accorgermene mi trovo al centro dell' attenzione e non per idiozie o cavolate varie ma per una questione alquanto seria e delicata che in molti tendono a sottovalutare.... E' difficile parlarne ma...... come facevo a restare impassibile e a far scorrere tutte le vostre attenzioni??? Ricevere quel farmaco per me è stato ed è veramente essenziale.... Sembrava che le cose si stessero rimettendo al loro posto quando, all' improvviso..... il mio sogno è svanito... Potrei continuare ancora a parlare e a scrivere con voi tutti ma penso che capiate sicuramente il mio stato d' animo e che quindi ho difficoltà ad esprimermi viste le tante perplessità che mi assalgono, ma una cosa è certa, non smetterò mai di ringraziarvi.... Vi porterò sempre con me..... ISABELLA
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postato da: mariaprivi alle ore 13:44 | link | commenti (5)
categorie: amici, farmaci, , solidarietà , ricerca scientifica, sindrome di laron
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